Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τον Καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία (15 Φεβρουαρίου) παραθέτουμε ένα κείμενο από μαμά προς μαμά, μια κατάθεση ψυχής από γονείς προς γονείς, που τα παιδιά τους έδωσαν ή δίνουν ακόμα τη μάχη τους με τη νόσο. *
Μαμά της Ογκολογίας, μια ακόμη μέρα για τον αγώνα σου. Για τη Νίκη, τη μαμά του Γιάννη 2,5 ετών, για τη Μαρία, τη μαμά της Δήμητρας 8 ετών, για την Αναστασία, τη μαμά του Αντρέα 13 ετών. Για τις ηρωίδες που στέκονται δίπλα στα παιδιά τους και δίχως να το καταλαβαίνουν, γίνονται οι πραγματικοί φύλακες-άγγελοι τους. Και όλοι, υποκλίνονται στην αθόρυβη δύναμή τους, στην ακατάβλητη ψυχική τους αντοχή.
Κάθε μέρα πρέπει είναι η ημέρα για τα παιδιά που νοσούν με καρκίνο και τις οικογένειες τους. Για τη μάχη που δίνουμε καθημερινά, για το θάρρος που βρίσκουμε σε κάθε δύσκολη στιγμή, για τη δύναμη που παίρνουμε από το παιδί μας και συνεχίζουμε, αν και πολλές φορές νιώθουμε αδύναμες. Αλλά η αγάπη μας είναι η ασπίδα μας.
Η ζωή μας έχει αλλάξει. Γίναμε νοσοκόμες, ψυχολόγοι, και ειδικές σε χιλιάδες πρακτικά και συναισθηματικά ζητήματα. Από την αλλαγή γάζας στο hickman μέχρι την επικοινωνία με γιατρούς και την ψυχολογική στήριξη, το σώμα και το μυαλό δουλεύουν χωρίς σταματημό.
Χαμογελάμε πλατιά, κρατάμε το χέρι του παιδιού μέσα στο δωμάτιο του νοσοκομείου, και όταν το δωμάτιο αδειάζει, σφίγγουμε το στόμα να κρατήσουμε μέσα την κραυγή. Χρειάζεται δύναμη για να καταπιείς αυτή τη κραυγή.
Κάθε μέρα κι ένας αγώνας, αλλά βλέπεις το παιδί σου να σε κοιτάζει, να προσπαθεί, και αυτό σε κάνει να ξεχάσεις για λίγο τον πόνο και τη θλίψη που έχεις μέσα σου. Κι εκείνο, όταν δεν έχει δυνάμεις, βρίσκει τα αποθέματα από τη δική σου ακατανίκητη θέληση.
Όμως, πίσω από το χαμόγελο και τη δύναμη, κρύβεται μια άλλη αλήθεια. Κούραση και φόβος. Ακόμα κι όταν καταφέρνεις να γελάσεις ή να βγεις στον κόσμο, η θλίψη παραμένει μέσα σου. Η μάχη για το παιδί σου δεν έχει τελειώσει και δεν τελειώνει ποτέ.
Είναι εύκολο να σε θεωρούν δυνατή. Αλλά πίσω από τις «δυνάμεις» υπάρχει μια ατελείωτη κούραση, ένα κομμάτι ψυχής που προσπαθεί να αντέξει. Όταν το παιδί σου, γεμάτα από φάρμακα και θεραπείες, φαίνεται τόσο αδύναμο, εσύ, η μαμά του, γίνεσαι φύλακας του. Δεν είναι μόνο το σώμα σου που μάχεται, είναι και η ψυχή σου που προσπαθεί να κρατήσει την ελπίδα ζωντανή.
Παιδιά και γονείς της ογκολογίας, είμαστε μέρος μιας μεγάλης κοινότητας, μιας κοινότητας που έχουν περάσει το ίδιο, που καταλαβαίνουν τον πόνο και την κούραση , αλλά και τη δύναμή που έχουμε. Μαζί, με τις άλλες οικογένειες, βρίσκουμε παρηγοριά, και από αυτές αντλούμε κουράγιο, όσα χρόνια και αν περάσουν.
Βλέπουμε τον πόνο πίσω από κάθε χαμόγελο. Αναρωτιόμαστε αν τον κρύβουμε καλά. Νιώθουμε θλίψη κι ενοχές μερικές φορές όταν βλέπουμε άλλα παιδιά να γελάνε.
Όταν βλέπουμε τρίχρονα να «βασανίζουν» τις μαμάδες τους, γελάμε γιατί τα δικά μας παιδιά όταν ήταν τριών χρονών ήταν μέσα σε ένα νοσοκομείο.
Όταν πηγαίνουμε στο νοσοκομείο, κοιτάζουμε τα παράθυρα και θυμόμαστε ακριβώς σε ποια δωμάτια είμασταν κι εμείς και πόσες ώρες είχαμε περάσει όρθιες να περιμένουμε να ξημερώσει, ακούγοντας το «μπιπ μπιπ» του φαρμάκου που έπεφτε στις φλέβες τους.
Όταν κοιτάζουμε τα παράθυρα του νοσοκομείου, ξέρουμε ότι μια άλλη μαμά είναι πίσω από αυτά, μετράει τις ώρες, περιμένει να ξημερώσει, ακούει το ίδιο «μπιπ μπιπ»…
Η ζωή μας, εμείς που έχουμε περάσει αυτές τις πόρτες, είναι γεμάτη με ιστορίες παιδιών που τα έχουν καταφέρει όπως και με ιστορίες μικρών παιδιών που έχασαν την ζωή τους τόσο νωρίς.
Δεν είναι εύκολο να βρεις λέξεις για να περιγράψεις την εμπειρία. Ο κόσμος βλέπει τη μάχη από μακριά, αλλά δεν καταλαβαίνει τον καθημερινό αγώνα.
Ακόμη κι αν οι στιγμές είναι δύσκολες και ο πόνος αβάσταχτος, δεν έχεις άλλη επιλογή παρά να συνεχίσεις. Η θεραπεία, η έρευνα, τα φάρμακα, όλα αυτά είναι τα όπλα που δίνουν ελπίδα για το μέλλον.
Και για τα παιδιά που δεν τα κατάφεραν, ο αγώνας τους πρέπει να έχει νόημα. Δεν τα ξεχνάμε ποτέ, ούτε εκείνα, αλλά ούτε και τις οικογένειές τους.
Με αφορμή αυτή την μέρα, σκεφτείτε, τι μπορείτε να κάνετε για αυτά τα παιδιά και για τις οικογένειες τους.
Οι μαμάδες του ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
- - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - - -
Χρήσιμα links
ΨΥΧΗ ΜΟΥ (προφέρονται δωρεάν υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης)
survivors https://cancersurvivors.gr/
* Ευχαριστούμε θερμά τη Μένια Κουκουγιάννη, συνιδρύτρια της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ.
