«Μην καταδέχεσαι να ρωτάς: “Θα νικήσουμε; Θα νικηθούμε;”. Πολέμα». Αυτή η φράση από την «Ασκητική» του Καζαντζάκη εκφράζει απόλυτα την Αναστασία Σταματέα-Βαρδουλάκη, πρόεδρο του Συλλόγου «Η Πίστη». Έχοντας υπάρξει και η ίδια μητέρα παιδιού που πάλεψε και τα κατάφερε, γνωρίζει καλά πως η μόνη λύση σε κάθε πρόβλημα είναι η δράση, κάτι που αντανακλά και ολόκληρη τη φιλοσοφία του συλλόγου, που εδώ και 27 χρόνια δεν σταματά να στηρίζει έμπρακτα με ποικίλους τρόπους τα παιδιά –και τις οικογένειές τους– που παλεύουν με τον καρκίνο.
Κυρία Βαρδουλάκη, γιατί ο παιδικός καρκίνος μάς αφορά όλους;
Πρωτίστως, γιατί είναι κάτι που μπορεί να συμβεί σε κάθε οικογένεια. Τα επίσημα και διεθνή δεδομένα κατατάσσουν τον καρκίνο ως την πρώτη αιτία θανάτου στην παιδική ηλικία μετά τα ατυχήματα. Βέβαια, όσο δυσοίωνο ακούγεται αυτό, τόσο ελπιδοφόρο είναι το γεγονός ότι στις μικρές ηλικίες ο καρκίνος έχει υψηλή ιασιμότητα. Αυτή η δυναμική της ίασης είναι ο λόγος για τον οποίο πρέπει να μας αφορά όλους ο παιδικός καρκίνος. Συχνά οι άνθρωποι νομίζουν ότι ο παιδικός καρκίνος δεν τους αφορά, όχι γιατί δεν έχουν παιδιά ή γιατί νομίζουν ότι δεν θα τους συμβεί, αλλά γιατί τον φοβούνται τόσο πολύ, που προτιμούν να τον ξορκίσουν και ως όνομα και ως σκέψη και ως εικόνα και να συνεχίσουν τη ζωή τους, έτσι «μοιραίοι και άβουλοι», με την ελπίδα ότι δε θ’ ασχοληθούν ποτέ μ’ αυτόν. Αυτό είναι εντελώς ανθρώπινο, το κατανοώ. Αρκεί, όμως, να σκεφτούμε ότι στην περίπτωση που ο καρκίνος χτυπήσει τη δική μας πόρτα, το πρώτο πράγμα που έρχεται στο μυαλό μας είναι το «ποιος θα με βοηθήσει», «ποιος θα με στηρίξει». Κάπου εκεί, μετά τους γιατρούς, ερχόμαστε εμείς και καλύπτουμε μεγάλο μέρος αυτής της αίσθησης αδιεξόδου. Επίσης, συχνά πολλοί νομίζουν ότι δεν έχουν τη δυνατότητα να προσφέρουν και πολλά, γιατί δεν ξέρουν πώς ή δεν έχουν χρόνο. Εμείς λέμε πως αν θεωρείς ότι ο καρκίνος σε αφορά, μπορείς να βοηθήσεις με χιλιάδες τρόπους, αρκεί να μπεις στη θέση του άλλου και να συνειδητοποιήσεις την αξία της πράξης σου.
Μιλήστε μας για τη διαδικασία του να γίνει κανείς δότης μυελού των οστών. Είναι τελικά τόσο εύκολο;
Είναι πραγματικά απλή διαδικασία, δεν ενέχει κανέναν κίνδυνο για τον δότη και είναι το μεγαλύτερο όπλο στη μάχη κατά του παιδικού καρκίνου. Οι δότες μυελού των οστών πρέπει να είναι από 18 έως 45 ετών υγιείς. Δίνουν δείγμα σάλιου, το οποίο στη συνέχεια ελέγχεται σε εξειδικευμένα εργαστήρια και κατόπιν αποκτούν την ταυτότητα του ανώνυμου δότη, καταγεγραμμένη με ειδικό κωδικό στο Εθνικό και Παγκόσμιο Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών. Σε περίπτωση που βρεθούν συμβατοί με κάποιο παιδί, τότε επιλέγουν με ποιον από τους δύο τρόπους επιθυμούν να προσφέρουν προγονικά αιμοποιητικά κύτταρα: Με συλλογή κυττάρων από το αίμα ή λήψη μυελού των οστών με παρακέντηση από την περιοχή των οστών της λεκάνης, το οποίο δεν έχει καμία σχέση με τον νωτιαίο μυελό της σπονδυλικής στήλης, όπως πολλοί νομίζουν. Πρόκειται για δύο καθόλα ασφαλείς μεθόδους. Ας σκεφτεί λίγο ο καθένας: Αν ήξερε ότι ο ίδιος είναι η μόνη ελπίδα ζωής για κάποιο παιδί, σε κάποιο μέρος του κόσμου, θα μπορούσε να αρνηθεί; Αν ένα δικό του παιδί είχε ως μοναδική ελπίδα έναν μόνο άνθρωπο σε κάποιο μέρος του κόσμου, τι θα ήθελε αυτός ο άνθρωπος να κάνει; Αν οι απαντήσεις σ’ αυτά τα ερωτήματα έρχονται αβίαστα, είναι η στιγμή να αποφασίσει κανείς να γίνει δότης.
Κάνετε ένα λειτούργημα που είναι αρκετά ψυχοφθόρο. Από πού αντλείτε δύναμη;
Ο καθένας από εμάς έχει τα προσωπικά του ερείσματα, αυτά που τον κράτησαν, όταν ο ίδιος πάλευε για το δικό του παιδί και σίγουρα εξακολουθεί να βασίζεται σε αυτά. Εγώ πάντα πίστευα πολύ στον Θεό, τώρα ακόμα περισσότερο. Πιστεύω και στις δυνάμεις μου ως μάνα. Αυτές οι δυνάμεις είναι αστείρευτες, ασύλληπτες. Αν δεν σε αξιώσει ο Θεός να το ζήσεις, δύσκολα το καταλαβαίνεις. Το ίδιο ισχύει και για τους πατεράδες. Αυτή είναι η απόλυτη δύναμη, ο πιο ισχυρός παράγοντας στη φύση, να προστατεύσεις τα παιδιά σου. Η δύναμή μας πηγάζει από τη βαθιά επιθυμία να έρθει η στιγμή εκείνη που φεύγουν από το νοσοκομείο, που περνά ο καιρός και τα παιδιά αναρρώνουν και οι εξετάσεις τους πηγαίνουν καλά και ξαναμπαίνουν στη ζωή και ανθίζουν και ονειρεύονται και χαμογελούν. Όμως, ακόμα και όταν τα πράγματα δεν πάνε καλά, αντλούμε δύναμη. Εκεί είναι που πεισμώνουμε κι άλλο. Εκεί λέμε ότι αξίζει διπλά να είμαστε εδώ.
Ποια φράση παιδιού ή γονέα παιδιού που νίκησε την ασθένεια δεν θα ξεχάσετε ποτέ;
Η ίαση έχει στάδια πολλά και δεν φεύγεις ποτέ από το νοσοκομείο με ένα χαρτί που λέει «συγχαρητήρια, νικήσατε». Οι οικογένειες που φεύγουν από το νοσοκομείο ξέρουν ότι το παιδί τους ξεπέρασε το χειρότερο και είναι ευγνώμονες γι’ αυτό. Η αλήθεια είναι ότι τίποτα δεν αξίζει περισσότερο από το να βλέπεις στα μάτια τους την ελπίδα και την επανέναρξη των σχεδίων για το μέλλον. «Θα πάμε το καλοκαίρι στο νησί», «θα κάνουμε πάρτι για τα γενέθλιά σου»... Απλές φράσεις, δεδομένες για πολλούς, που όμως, σηματοδοτούν την επιστροφή σε μια κανονικότητα. Ξέρουν ότι με τη σκιά του καρκίνου θα ζήσουν για καιρό, αλλά είναι αποφασισμένοι να χαρούν όσα κινδύνευσαν να χάσουν. Αν όμως μπορώ να κρατήσω μια φράση που ηχεί πάντα στα αυτιά μου σαν αντίλαλος, θα είναι σίγουρα η ερώτηση που αργά ή γρήγορα, μετά τους γιατρούς, θα κάνουν και σε εμάς: «Θα πεθάνει;». Ξέρω ότι στην αρχή οι γονείς δεν ρωτάνε, μετά τη διάγνωση δεν θέλουν ούτε να σκέφτονται, αλλά αργότερα αισθάνονται την ανάγκη να ξέρουν τα πάντα. Σ’ αυτούς τους γονείς τους αγαπημένους, τους ήρωες, τους αξιωμένους από τον Θεό να δώσουν τέτοιο αγώνα σκληρό, εγώ πάντα θέλω ν’ απαντώ με μια φράση του Καζαντζάκη: «Μην καταδέχεσαι να ρωτάς: “Θα νικήσουμε; Θα νικηθούμε;”. Πολέμα».
About: «Η Πίστη» ιδρύθηκε από γονείς παιδιών που νόσησαν από καρκίνο, με σκοπό να συμβάλλουν στην εξασφάλιση ιδανικών συνθηκών νοσηλείας, να υποβοηθούν το έργο του ιατρικού, νοσηλευτικού και εργαστηριακού προσωπικού του νοσοκομείου και να παρέχουν σημαντική ψυχολογική και οικονομική στήριξη, όπου χρειάζεται. Ταυτόχρονα προωθεί την ιατρική επιστήμη μέσω χορήγησης υποτροφιών και οργάνωσης συνεδρίων, ενώ καλύπτει και σημαντικά έξοδα για δαπανηρές εξωνοσοκομειακές εξετάσεις, όταν αυτό χρειάζεται. Το έργο του συλλόγου συνοψίζεται στα εξής:
- Ομάδες ψυχολογικής στήριξης των γονιών σε 24ωρη βάση.
- Αδιάκοπη φροντίδα για την αποτελεσματική λειτουργία των νοσηλευτικών μονάδων.
- Οργάνωση ομάδας αιμοδοσίας, για κάλυψη εκτάκτων αναγκών των κλινικών του Κέντρου Ειδικών Θεραπειών (ΚΕΘ) και της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών.
- Επαγρύπνηση για την επίλυση των προβλημάτων των παιδιών.
- Οργάνωση ψυχαγωγικών και άλλων εκδηλώσεων.
- Αγορά εξοπλισμού και συντήρηση ηλεκτρονικών και ηλεκτρικών συσκευών των δωματίων νοσηλείας.
- Εξασφάλιση υλικού εργασιοθεραπείας και παιχνιδιών για όλα τα παιδιά.
- Οργάνωση δανειστικής βιβλιοθήκης.
- Συμβολή στον εξοπλισμό των κλινικών με επιστημονικά όργανα και συσκευές προηγμένης τεχνολογίας.
BOOM useful info
«Η Πίστη» έχει δυναμική παρουσία και στις τρεις κλινικές του Νοσοκομείου Παίδων «η Αγία Σοφία» με τα μηνιαία έξοδά της να ανέρχονται περίπου στις 20.000 ευρώ. Αν θέλετε να στηρίξετε το έργο της μπορείτε :
- να δωρίσετε ένα ποσό μέσω pay pal
- να επιλέξετε προεπιλεγμένα ποσά και να πληρώσετε με πιστωτική ή χρεωστική κάρτα
- να καλέσετε στο 19818 με χρέωση: 2,60€ (από σταθερό) και 2,46€ (από κινητό) με ΦΠΑ
- να κάνετε τραπεζική κατάθεση
- να βοηθήσετε με φυσική παρουσία και εργασία στις δράσεις του Συλλόγου
Site: www.pisti.gr
Facebook: syllogos.pisti
Διεύθυνση: Νίκου Ξυλούρη 7 – 9 & Αγίας Λαύρας, Ζωγράφου
Τηλ.: 210 7486880
E-mail: info@pisti.gr
Διαβάστε αυτό και πολλά ακόμα άρθρα στο νέο τεύχος του BOOM που μπορείτε να ξεφυλλίσετε online πατώντας επάνω στο εξώφυλλο!
