«Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι η Νεφέλη. Είναι και ο Αντώνης. Και η Βάσια. Και η Φωτεινή και ο Νίκος. Είναι κάθε παιδί ή έφηβος που νοσεί από καρκίνο στην Ελλάδα. Είναι ο τρόπος, τα παιδιά αυτά και εμείς, οι οικογένειές τους, να μιλήσουμε ανοιχτά για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας». Με αυτήν τη σκέψη και με σκοπό να πάψει ο καρκίνος της παιδικής και εφηβικής ηλικίας να αποτελεί ταμπού, αλλά και για να βρεθούν όσο το δυνατόν περισσότεροι σύμμαχοι ώστε κάθε παιδί που νοσεί να έχει πρόσβαση σε υψηλού επιπέδου νοσηλεία και αποτελεσματική θεραπεία, η Μένια Κουκουγιάννη ίδρυσε πριν από λίγα χρόνια την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ.
«Η ζωή μου άλλαξε δύο φορές», λέει η Μένια. «Την πρώτη φορά όταν έγινα μητέρα και γεννήθηκαν τα δύο μου παιδιά και τη δεύτερη όταν άκουσα τον γιατρό να μας λέει ότι η κόρη μας έχει καρκίνο. Το κοριτσάκι μας, 3,5 χρονών τότε, έπρεπε να παλέψει για τη ζωή του και εγώ να μην μπορώ να κάνω τίποτα, να μην μπορώ να την προστατεύσω, να μην αφήσω κανέναν να της κάνει κακό, να την πονέσει, να μην είμαι εγώ στη θέση της. Η Νεφέλη μου έγινε καλά. Κέρδισε τη ζωή της. Κι εγώ νιώθω ότι κάπου στο σύμπαν οφείλω ένα «ευχαριστώ». Ευχαριστώ που το παιδί μου, το παιδί της Άννας, του Οδυσσέα, της Γεωργίας έγιναν καλά. Οφείλω ένα «ευχαριστώ» στους γιατρούς και τους νοσηλευτές που είναι δίπλα στα παιδιά και τις οικογένειές τους, ακόμα και μετά το τέλος της θεραπείας. Οφείλω κι ένα «συγγνώμη» στα παιδιά που δεν είχαμε μια θεραπεία γι’ αυτά. Δεν είμαι μόνο εγώ που νιώθω έτσι. Είναι κι άλλοι γονείς, και άλλοι άνθρωποι που έχουν σκοπό της ζωής τους να μη χάνουμε κανένα παιδί από καρκίνο».
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ μέσα από τη δράση του:
• Στηρίζει το ερευνητικό έργο της επιστημονικής-ιατρικής κοινότητας που ασχολείται με τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, συγκεντρώνοντας πόρους για τη στήριξη καινοτόμων θεραπευτικών προσεγγίσεων.
• Ενημερώνει μέσω της ιστοσελίδας www.karkinaki.gr, της πρώτης έγκυρης «πύλης» ενημέρωσης για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.
• Προωθεί τη συστηματική και οργανωμένη λειτουργία δομών παρακολούθησης παιδιών που έχουν θεραπευτεί («survivors»), με στόχο την εξασφάλιση μιας καλής ποιότητας ζωής σε όλη την ενήλικη ζωή τους.
• Λειτουργεί ομάδα γονέων για την ψυχολογική τους υποστήριξη και ομάδα για την υποστήριξη των ογκολόγων νοσηλευτών με σκοπό τη μείωση του «burn out» στον χώρο εργασίας τους.
• Στηρίζει τη λειτουργία του Follow-Up Ιατρείου της Παιδιατρικής Ογκολογικής Αιματολογικής Μονάδας (Π.Ο.Αι.Μ) της Πανεπιστημιακής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία».
• Στηρίζει τη λειτουργία της Ογκολογικής Μονάδας Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη - ΕΛΠΙΔΑ» με την αγορά ιατρικοτεχνολογικού υλικού.
Μερικά από τα projects που εκπονεί μέχρι στιγμής το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ είναι:
Καμπάνια «Μικρόβια Μακριά με Χέρια Καθαρά»
Σε συνεργασία με το Κέντρο Κλινικής Επιδημιολογίας και Έκβασης Νοσημάτων CLEO του Ιδρύματος «Σταύρος Νιάρχος», το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ σχεδίασε και πραγματοποιεί τη διαρκή καμπάνια ενημέρωσης για την υγιεινή των χεριών, ως μέσο καταπολέμησης των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων, με τίτλο «Μικρόβια Μακριά με Χέρια Καθαρά». Με δεδομένο ότι η υγιεινή των χεριών αποτελεί έναν από τους βασικότερους παράγοντες για την ασφάλεια των ασθενών σε χώρους παροχής υπηρεσιών υγείας και την πρόληψη των ενδονοσοκομειακών λοιμώξεων, η καμπάνια αφορά τόσο τους επαγγελματίες υγείας όσο και τον καθένα από εμάς.
Survival Kit
Το Survival Kit περιέχει είδη πρώτης ανάγκης και ένα στοχευμένο ενημερωτικό υλικό για το πρώτο δύσκολο διάστημα της νοσηλείας ενός παιδιού, κάνοντας έτσι πιο εύκολη την προσαρμογή του στις νέες συνθήκες. Μέσα από το περιεχόμενο του kit, τα παιδιά, οι έφηβοι και ιδιαίτερα οι γονείς ενημερώνονται για τα νέα δεδομένα της καθημερινότητάς τους μέσα στο νοσοκομείο, έρχονται σε επαφή με «λεπτομέρειες» που είναι κρίσιμες και με πληροφορίες που αφορούν τη διατροφή και την υγιεινή. Κυρίως όμως αισθάνονται ότι κάποιος τους σκέφτεται και είναι δίπλα τους – κάποιος που έχει βρεθεί στη θέση τους.
Οδηγός για τον Καρκίνο της Παιδικής Ηλικίας
Το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ δημιούργησε επίσης τον πρώτο οδηγό για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, που δίνεται από τους γιατρούς την ημέρα της διάγνωσης και περιέχει χρήσιμες επιστημονικές πληροφορίες για τον καρκίνο της παιδικής και εφηβικής ηλικίας στη χώρα μας.
Application «My PROTOCOL»
Η εφαρμογή «My PROTOCOL» είναι σχεδιασμένη από γονείς, ώστε, τόσο οι ασθενείς που ακολουθούν ένα πρωτόκολλο θεραπείας όσο και οι φροντιστές τους, να έχουν εύκολη πρόσβαση στο καθημερινό πρόγραμμα των εξετάσεών τους.
BOOM Useful Info:
Αν θέλετε να γίνετε αρωγός στο έργο που πραγματοποιεί το ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, μπορείτε να προσφέρετε εθελοντική εργασία, να γίνετε μέλος της ΑμΚΕ ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ ή να την ενισχύσετε οικονομικά μέσω της ετήσιας συνδρομής (20 ευρώ) ή με οποιοδήποτε άλλο ποσό.
Τραπεζικός Λογαριασμός ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ, Ενημέρωση για τον καρκίνο στην παιδική και εφηβική ηλικία:
Eurobank
Αριθμός λογαριασμού: 0026.0063.49.0101328225
ΙΒΑΝ: GR 1602600630000490101328225
ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ
Διεύθυνση: Μεσογείων 15, Triaena Business Center, 10525 Αθήνα
Τηλέφωνα: 210-7499306 / 210-7499304 / 6944 763141
Email: info@karkinaki.gr
Website: www.karkinaki.gr
Facebook: @karkinaki.childhood.cancer
