Η Ραφαέλα είναι ίσως το πιο τρυφερό πλάσμα που έχετε γνωρίσει. Διαγνώστηκε με σύνδρομο Down λίγες ημέρες αφότου γεννήθηκε, 17 ημερών έκανε το πρώτο από τα δύο χειρουργεία ανοιχτής καρδιάς, και από τα δύο της χρόνια παλεύει ταυτόχρονα και με τη θρομβοπενία, μια σοβαρή πάθηση του αίματος. Παρ’ όλ’ αυτά και για όλα αυτά, η Ραφαέλα αγαπά τη ζωή, το παιχνίδι και τα... χρωματιστά ρούχα! Γι’ αυτό κι εμείς την κάναμε πρωταγωνίστρια της πρώτης μας παιδικής μόδας. Μια παιδική μόδα που έχει σκοπό να αναδείξει την κορυφαία τάση της σεζόν: το πόσο υπέροχο είναι να είσαι ξεχωριστός!
Η Ραφαέλα ήρθε από το Ηράκλειο της Κρήτης για τη φωτογράφιση του «ΒΟΟΜ»! Η ίδια λέει ελάχιστες λεξούλες, κι έτσι -παρόλο που επικοινωνήσαμε εξαιρετικά μαζί της-, δεν καταφέραμε να μιλήσουμε με λόγια. Για τον λόγο αυτό ζητήσαμε από τη μαμά της, μια αληθινή outstanding mommy, τη Γωγώ, να μας εκμυστηρευτεί όμορφες λεπτομέρειες από τη ζωή της μικρής, που μας έκαναν να χαμογελάσουμε από ευτυχία!
«Λατρεύει το λούνα παρκ και, αν μπορούσε, θα ήθελε να είναι εκεί όλη την ημέρα! Το πρόγραμμά της είναι απίστευτα γεμάτο. Το πρωί ξυπνάμε, τρώμε καλό πρωινό και η Ραφαέλα πάει στο σχολείο. Όταν επιστρέψει, θα φάει το μεσημεριανό της και θα ξεκουραστεί ελάχιστα, καθώς κάθε απόγευμα έχει λογοθεραπεία, εργοθεραπεία ή φυσιοθεραπεία! Φυσικά πάμε και κολυμβητήριο και, αν ξεκλέψουμε λίγο χρόνο, θα ζητήσει να παίξει και σε κάποιον παιδότοπο!»
«Το αγαπημένο της φαγητό είναι τα μακαρόνια με κιμά, ενώ λατρεύει να δοκιμάζει ρούχα μπροστά στον καθρέφτη! Μόλις βάλει κάτι καινούριο, παίρνει πόζες και κάνει τις πιο αστείες και γλυκές γκριμάτσες. Αγαπάει τρελά την αδερφή της και τα ξαδερφάκια της, που την αγαπούν και τη φροντίζουν πάρα πολύ κι εκείνα! Η Ραφαέλα είναι η αρχηγός της παρέας! Εκείνη πάει μπροστά και οι υπόλοιποι ακολουθούν. Πάνω από όλα όμως της αρέσουν τα μωρά! Τα πολύ μωρά! Μόλις δει μωρό σε καροτσάκι, θέλει να τρέξει και να το αγκαλιάσει!»
«Μπορεί να μη μιλάει κανονικά αλλά ό,τι θέλει θα στο πει με τον τρόπο της. Έχει δημιουργήσει έναν δικό της τρόπο επικοινωνίας που είναι κατανοητός ακόμα και από κάποιον που τη γνωρίζει για πρώτη φορά. Η Ραφαέλα δεν έχει κακία, έχει μόνο αγάπη! Η μέρα μας περιλαμβάνει δεκάδες στιγμές τρυφερότητας, όμως η πιο τρυφερή στιγμή είναι το βράδυ όταν τη βάζω για ύπνο και μου ζητάει να της χαϊδεύω τα χεράκια της, μέχρι να κοιμηθεί. Με αγκαλιάζει και με φιλάει και ξαφνικά ο κόσμος μας γίνεται ακόμα πιο όμορφος!»
Όταν έφυγαν η Ραφαέλα και η Γωγώ για να επιστρέψουν στην πόλη τους, ζήτησα από τη Γωγώ να μου στείλει δυο λόγια για την κόρη της. Σας παραθέτω το κείμενο που έφτασε στα mail μου χωρίς καμία αλλαγή.
«Κόρη μου… Τα λόγια δεν είναι αρκετά να περιγράψουν το συναίσθημα της ανιδιοτελούς αγάπης σου!!! Ο ερχομός σου ήταν πολύ δύσκολος, γιατί από τις πρώτες μέρες της ζωής σου κυριαρχούσε μέσα μου ο φόβος και η αγωνία για το αν θα τα καταφέρεις να κρατηθείς στη ζωή!! Το πρώτο μας μέλημα ήταν να κάνουμε την καρδούλα σου να χτυπάει κανονικά… Το σύνδρομο Down δεν είχαμε ιδέα σε τι ταξίδι θα μας οδηγούσε… Ένα ταξίδι μαγικό και δύσκολο συγχρόνως, γεμάτο εμπόδια με κίνδυνο τη ζωή σου!! Οι μάχες που κερδίζεις μας κάνουν να καταλαβαίνουμε πόση δύναμη και αγάπη έχεις μέσα σου για τη ζωή! Σε βλέπω, κόρη μου, να μεγαλώνεις, να είσαι ένα χαμογελαστό και χαρούμενο παιδί, και μας κάνεις περήφανους με όλα αυτά που έχεις καταφέρει με το πείσμα σου… Να πας κόντρα σε αυτό που λέγεται σύνδρομο Down. Αγαπάς χωρίς να ζητάς κανένα αντάλλαγμα… Με τον ιδιαίτερο χαρακτήρα σου μας έκανες να έρθουμε πιο κοντά σαν οικογένεια και να γίνουμε δυνατοί σαν γροθιά! Μέσα από σένα μάθαμε να μεγαλώνουμε την αδερφή σου με τον καλύτερο τρόπο, και εκείνη να μαθαίνει πόσο σημαντικό είναι να έχεις μια αδερφή ιδιαίτερη!! Από τη διαδρομή της καθημερινότητάς σου, παιδί μου, μας δίδαξες ποια είναι η ουσία και η αξία της ζωής… Έχουμε να πάρουμε πολλά ακόμα, γιατί έχουμε πολύ δρόμο μπροστά μας… Θα είμαστε πάντα στο πλάι σου, αγάπη μου!!! Η μοναδικότητά σου είναι το δώρο μας και η αγάπη σου η δύναμή μας!!!»
What makes you different, makes you beautiful!
Photos: Δανάη Ίσαρη
Ξεφυλλίστε ολόκληρο το περιοδικό μας εδώ!
