Η Asel και η Kamila Kalaganova γεννήθηκαν με αλμπινισμό, από τους ίδιους γονείς και με δώδεκα χρόνια διαφορά! Για να αντιληφθείτε πόσο σπάνια είναι η περίπτωση των κοριτσιών, απλά σκεφτείτε ότι οι πιθανότητες να γεννηθεί ένα παιδί με αλμπινισμό κυμαίνονται από 1 : 3.000 μέχρι 1 : 20.000 ανάλογα με τη χώρα, ενώ σχεδόν εξαλείφονται όταν πρόκειται για την ίδια οικογένεια...
First things first: Τι είναι ο αλμπινισμός;
Ο αλμπινισμός ή αλφισμός ή λευκοπάθεια είναι η γενετική διαταραχή κάποιων γονιδίων. Συγκεκριμένα, ο αλφισμός χαρακτηρίζεται από ποικίλου βαθμού έλλειψη μελανίνης, λόγω διαταραχής του ενζύμου τυροσινάση.
Συμπτώματα
Οι πάσχοντες από αλφισμό, όπως η Asel και η Kamila, έχουν συνήθως δέρμα, μαλλιά, φρύδια και βλεφαρίδες σε λευκή έως και ανοιχτή καστανή απόχρωση, αφού υπάρχει μειωμένη παραγωγή μελανίνης, της ουσίας που ευθύνεται για το χρώμα που δέρματος των ανθρώπων.
«Οι Αλμπίνοι δεν διαφέρουν από τα άλλα παιδιά, παρά μόνο στο χρώμα των μαλλιών, των βλεφαρίδων και του δέρματός τους», σημειώνει η μητέρα των κοριτσιών. Βέβαια, πολλές φορές, πάσχουν από περιορισμένη όραση και κίνηση των ματιών, ενώ είναι αρκετά ευαίσθητοι στο φως. Μερικοί μάλιστα, ενδέχεται να αναπτύξουν φοβία για αυτό.
Ακόμα, οι πάσχοντες από αλφισμό είναι ευπαθείς στην εμφάνιση καρκίνου του δέρματος, γι' αυτό και η Asel φροντίζει να λαμβάνει τα κατάλληλα προληπτικά μέτρα. «Πριν βγω από το σπίτι, χρησιμοποιώ πάντα αντηλιακό. Φοράω ρούχα για να προστατέψω το δέρμα μου, καπέλο ή χρησιμοποιώ ομπρέλα», δηλώνει, ενώ συμπληρώνει πως «σσφαλώς το βράδυ, που δεν υπάρχει ήλιος, τα πράγματα είναι πιο εύκολα για μένα».
Η οικογένεια Kalaganova που κατάγεται από το Καζακστάν, έχει τρία παιδιά, την Kamila, δύο χρονών, την δεκατετράχρονη Asel και τον οκτάχρονο Aldiyar, που μοιάζει πολύ στους γονείς του σε αντίθεση με τις αδερφές του. Η μητέρα, Aiman Sarkitov, σοκαρίστηκε όταν γέννησε πριν 14 χρόνια ένα μωρό με δέρμα και μαλλιά λευκά, ενώ η ίδια και ο σύζυγός της είναι σκουρόχρωμοι. Ακόμα και οι γιατροί εξεπλάγησαν, ενώ πολλοί ήταν εκείνοι που αμφισβήτησαν την πατρότητα του παιδιού. «Αρχικά, δεν ήξερα τι να κάνω!» εξομολογείται η μητέρα των κοριτσιών, φανερώνοντας την άγνοια της ίδιας, της κοινωνίας αλλά και των γιατρών για την κατάσταση της Asel. Αργότερα, όταν άρχισε να διαβάζει, να μαθαίνει περισσότερα για τον αλφισμό και ανακάλυψε ότι υπήρχε κληρονομικό ιστορικό αλφισμού στην οικογένειά της, όλα έγιναν κατανοητά για εκείνη.
Η Asel πήγε σε σχολείο για παιδιά με ειδικές ανάγκες και αργότερα μεταφέρθηκε σε κανονικό σχολείο. «Είναι πολύ καλή μαθήτρια», δηλώνει περήφανα η μαμά της. Στην αρχή βέβαια, ήταν δύσκολο για την Asel, καθώς όλοι την κοίταζαν επίμονα, όμως σήμερα, νιώθει άνετη και γεμάτη αυτοπεποίθηση. Μοιράζεται τη μοναδική ομορφιά της με τους 33 χιλιάδες followers της στο Instagram, η δημοτικότητα του οποίου απογειώθηκε μετά τη γέννηση της Kamila.
Κάντε scroll down και δείτε περισσότερες φωτογραφίες της Asel και της αδερφής της Kamila...
Με πληροφορίες από το Bored Panda
Από την Ελισάβετ Παπαντωνίου.
