Όταν μαθαίνει κανείς ότι το παιδί του θα ζει με αναπηρία για το υπόλοιπο της ζωής του, είναι λογικό να σοκαριστεί, να στεναχωρηθεί, να κλάψει, να λυγίσει... Όμως, αυτός του ο "θρήνος" θα γιγαντώσει την αγάπη του για εκείνο, και θα του δώσει μια ανεξήγητη υπερδύναμη να συνεχίζει παρά τις δυσκολίες που θα αντιμετωπίζει καθημερινά. Ένα παιδί με αναπηρία αλλάζει ριζικά την καθημερινότητα της οικογένειάς του κάνοντάς την πιο απαιτητική, αλλά ολότελα ξεχωριστή. Η εσωτερική δύναμη, η άνευ όρων αγάπη και το σθένος αυτών των παιδιών και των οικογενειών του, γίνεται παράδειγμα για κάθε έναν από εμάς. Σήμερα, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αναπηρίας, μιλήσαμε με την Μαρία Τούβα, πραγματική outstanding mommy της Νεφέλης, μιας αληθινής πριγκίπισσας και του Δημήτρη ενός πολύ γενναίου αγοριού που ζει με εγκεφαλική παράλυση.
Όπως κάθε μαμά, η Μαρία είναι περήφανη για τα παιδιά της, αλλά και πολύ γενναία γιατί μοιράζεται οικογενειακές στιγμές στα social media, έναν ομολογουμένως όχι πάντα τόσο φιλόξενο χώρο. Η Μαρία κάνει share τις αλήθειες, τις δυσκολίες, τις χαρές της καθημερινότητάς της με άλλες μαμάδες, προσφέροντας και παίρνοντας την αγάπη, την στήριξη και τη δύναμη που χρειάζονται για να συνεχίσουν. Τo account της είναι μια αστείρευτη πηγή αισιοδοξίας, ενθάρρυνσης και προβληματισμού που σε βάζει σε σκέψεις και σε παροτρύνει να είσαι γενναίος και περήφανος για τη δική σου αναπηρία ή εκείνη του παιδιού σου.
Μαρία, είσαι η μαμά μιας πριγκίπισσας και ενός πολύ γενναίου αγοριού με ξεχωριστές ανάγκες. Πώς νιώθεις;
Τα συναισθήματά μου είναι πολλά. Νιώθω ευτυχισμένη όμως κάθε μανούλα, απλώς με πιο έντονη καθημερινή κούραση και αγωνία. Κούραση, γιατί η καθημερινότητά μου με τον Δημήτρη είναι πολύ δύσκολη, ενώ ταυτόχρονα προσπαθώ να μην λείπουν στιγμές από την Νεφέλη εξαιτίας των δυσκολιών του αδερφού της. Η αγωνία που καθημερινά βιώνουμε είναι για πολλούς και διαφορετικούς λόγους: για την εξέλιξη του Δημήτρη μέσα από τις θεραπείες του, για ιατρικά ζητήματα, για οικονομικά θέματα, για την κοινωνική μας ζωή που πολλές φορές αναγκαστικά είναι ανύπαρκτη. Αγωνία ακόμα και για την κόρη μας, που κάθε μέρα έρχεται αντιμέτωπη με μια διαφορετική καθημερινότητα, που όμως την βλέπει ως κάτι φυσιολογικό.
Ποιο μήνυμα θα ήθελες να δώσεις στις άλλες μαμάδες;
Στις μανούλες που αντιμετωπίζουν δυσκολίες, όπως εγώ, θέλω να πω ότι δεν είναι μόνες. Έχουμε ανάγκη να ενωθούμε, να δώσουμε και να πάρουμε στήριξη, ενημέρωση, αγάπη. Πρέπει να εκφραστούν, να μιλήσουν. Επίσης, θα ήθελα να τις παροτρύνω να βγάζουν συνέχεια τα παιδιά τους έξω χωρίς φραγμούς, γιατί μόνο έτσι θα μας συνηθίσει όλος ο κόσμος.
Πώς αντιμετωπίζουν τα άλλα παιδάκια τον Δημήτρη;
Προσπαθώ να φέρνω τον Δημήτρη σε συχνή επαφή με άλλα παιδιά όλων των ηλικιών. Τα παιδιά των δικών μας ανθρώπων παίζουν μαζί του, τον αγαπούν και του φέρονται, όπως θα φέρονταν σε ένα μωρό. Τον έχουν συνηθίσει ως κάτι ίδιο και όχι διαφορετικό. Προσπαθούν να παίξουν μαζί του και ο Δημήτρης το αντιλαμβάνεται και χαίρεται. Όμως, τα παιδιά που τον συναντούν κάπου για πρώτη φορά τον κοιτούν παράξενα και μου κάνουν ερωτήσεις στις οποίες απαντώ με αλήθειες, όπως απαντώ και στην κόρη μου. Το παράξενο είναι ότι τις κάνουν σε εμένα, όχι στον γονέα τους και το στενάχωρο είναι πως τα παιδιά -μικρότερα ή μεγαλύτερα- έχουν μεγάλη έλλειψη παιδείας στο θέμα της αναπηρίας.
Τι σε θυμώνει περισσότερο και τι σε συγκινεί στους ανθρώπους γύρω σου;
Στους ανθρώπους γύρω μου με θυμώνει η μη αποδοχή και η έλλειψη σεβασμού προς έναν διαφορετικό άνθρωπο. Με θυμώνει όταν ο κόσμος πάει αμέσως να αποκλείσει ένα άτομο που αντιμετωπίζει αναπηρία. Αποκλεισμός από την κοινωνία, από την παιδεία, από τα επαγγέλματα... Αυτό που με έχει συγκινήσει τελευταία είναι τα τόσα μηνύματα που λαμβάνω μέσα από την σελίδα μου στο Facebook, από άλλες μανούλες που βιώνουν και εκείνες τον δικό τους αγώνα με τα παιδιά τους. Μηνύματα που μου λένε πόση δύναμη και κουράγιο έχω καταφέρει να τους μεταδώσω. Μηνύματα συμπαράστασης.
Ποια είναι η πιο συχνή ερώτηση που σου κάνουν για τον Δημήτρη;
Η πιο συχνή ερώτηση που μου κάνουν για τον Δημήτρη είναι αν θα περπατήσει.
Ποια ερώτηση θα ήθελες να σου κάνουν πιο συχνά σε σχέση με τον Δημήτρη;
Θα ήθελα να με ρωτούν πράγματα όπως με ρωτούν για την Νεφέλη. Για παράδειγμα, όπως θα με ρωτήσουν πώς πάει η Νεφέλη με το σχολείο, αντίστοιχα και για τον Δημήτρη, πώς είναι η πρόοδός του μέσα από τις θεραπείες που κάνει.
Μίλησέ μας για τον άντρα σου! Πώς παραμένετε τόσο αγαπημένοι με μια ομολογουμένως απαιτητική καθημερινότητα;
Η σχέση με τον άντρα σου είναι το πρώτο πράγμα που κλονίζεται μέσα από όλο αυτό που βιώνεις καθημερινά. Είναι δύσκολο. Στη δική μας περίπτωση, η εξ αρχής αποδοχή της αναπηρίας του Δημήτρη και από τους δυο μας ήταν καθοριστική. Έτσι, ξέρεις ότι εσύ και ο άντρας σου βαδίζετε παρέα στο μονοπάτι αυτής της ανηφόρας, πως δεν θα είμαι μόνη μου αλλά είμαστε μαζί. Η αποδοχή της αναπηρίας στην οικογένεια είναι θεμέλιο για να παραμείνουν αγαπημένοι και οικογένεια.
Ακολουθήστε τη Μαρία Τούβα στα social media:
Facebook: Find your ability in your disability
Instagram: @touvaki
Από την Ελισάβετ Παπαντωνίου
Find tour ability in your disability
