Μιλάμε ανοιχτά για τον αυτισμό με τη λογοθεραπεύτρια Σοφία Παπαφάνη

Μυρτώ Κάζη

Mon, 24/11/2025 - 10:17

Η λέξη «αυτισμός» είναι μία από εκείνες τις λέξεις που δεν λέμε. Δεν τη λέμε εμείς οι γονείς, δεν τη λένε οι δάσκαλοι, δεν τη μοιραζόμαστε, φοβόμαστε να την πούμε ακόμα κι αν ο ήχος της αντηχήσει μόνο μέσα στο μυαλό μας. Με τα ποσοστά όμως των διαγνώσεων παιδιών στο φάσμα να αυξάνονται ραγδαία χρόνο με τον χρόνο, νιώθουμε πως ήρθε η ώρα να πούμε τη λέξη αυτή δυνατά και να την κοιτάξουμε στα μάτια.

ΑΥΤΙΣΜΟΣ.

Το είπαμε, το λέμε και θα το λέμε. Γιατί τα παιδιά στο φάσμα είναι χαρισματικά, είναι μοναδικά και είναι μια αληθινή έμπνευση. Συνάντησα τη Σοφία Παπαφάνη, λογοθεραπεύτρια, απόφοιτη του Πανεπιστημίου Πατρών με μεταπτυχιακό σε Autism Studies στο Πανεπιστήμιο του Κεντ και συνιδιοκτήτρια του Κέντρου Ειδικής Αγωγής Λογοcare, και της έθεσα όλα εκείνα τα ερωτήματα που τόσο καιρό κρατούσα μέσα μου.

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΑ: Στο Κέντρο Ειδικής Αγωγής Λογοcare οι μαθησιακές δυσκολίες των παιδιών μας αντιμετωπίζονται με αγάπη, επιστημονική φροντίδα & παιχνίδι!

Σοφία, γιατί δεν λέμε τη λέξη «αυτισμός» δυνατά;

Γιατί πολύς κόσμος φοβάται. Για να το πεις, σημαίνει ότι το συνειδητοποιείς. Ότι καταλαβαίνεις αυτό που ξεκινάει, αυτό που θα ζήσεις. Όμως υπάρχει άγνοια και, όπου υπάρχει άγνοια, υπάρχει και φόβος.

Νιώθω ότι εμείς οι γονείς κάνουμε μισές ερωτήσεις για να αποφύγουμε να ρωτήσουμε ευθέως για το παιδί μας.

Οι γονείς πάντα προσπαθούν. Αν υποψιάζονται κάτι, θα ψάξουν πρώτα στο ίντερνετ, όπου η πληθώρα των πληροφοριών δημιουργεί επικίνδυνες παγίδες και συχνά οδηγεί σε λάθος συμπεράσματα. Λίγο αργότερα θα έρθουν σε εμάς όπου θα δεχθούμε αυτές τις «μισές ερωτήσεις». «Μήπως απλά δεν έχει λυθεί η γλώσσα του;». «Μήπως επειδή κι εγώ λείπω από το σπίτι γιατί δουλεύω, δεν έχω χρόνο να πάμε στην παιδική χαρά και άρα δεν έχει φίλους και ξεσπάει;». Πάντα μπαίνει και το ενοχικό του γονέα, που προσπαθεί να ρίξει την ευθύνη της εικόνας του παιδιού του σε εκείνον. Σπάνια θα μας ρωτήσουν «έχει το παιδί μου αυτισμό;».

Αν ένας γονέας λοιπόν υποπτεύεται πως το παιδάκι του βρίσκεται στο φάσμα, σε τι γιατρό πρέπει να απευθυνθεί;

Aνάλογα με την ηλικία. Αν το παιδάκι είναι μικρό, μπορεί να απευθυνθεί σε αναπτυξιολόγο, για να δει τα ηλικιακά ορόσημα και φυσικά να εξετάσει κάποια βασικά κομμάτια ανάπτυξης και επικοινωνίας. Αν το παιδάκι μας είναι μεγαλύτερο, τότε θα πρέπει να απευθυνθούμε σε έναν παιδοψυχίατρο. Το ξέρω ότι ακούγεται αρκετά φοβιστική αυτή η ειδικότητα, όμως είναι ο γιατρός που θα κάνει τη διάγνωση και θα παρακολουθεί το παιδί μας σε όλη του την πορεία.

Σε ποια ηλικία θα καταλάβω ότι το παιδί μου έχει αυτισμό;

Αυτή η ερώτηση είναι πολύ γενική. Τα πρώτα ενδεικτικά σημάδια μπορεί να φανούν πολύ νωρίς (12-18 μήνες), ωστόσο γίνονται πιο ξεκάθαρα μετά τα 2 έτη. Συνήθως, η διάγνωση επίσημα δίνεται μετά τα 3 έτη. Θα πρέπει να ξεκινήσουμε αμέσως πρώιμη παρέμβαση (δηλαδή θεραπείες) και ο γιατρός που παρακολουθεί το παιδί πιο τακτικά, για να δει την ανάπτυξη και την πρόοδό του, κοντά στα 3 έτη θα καταλήξει στη διάγνωση.

Αργούν οι γονείς να φτάσουν στον γιατρό;

ΝΑΙ, με κεφαλαία γράμματα. Μπορεί να φτάσει το παιδάκι ακόμα και στην Α’ Δημοτικού και να μην το έχουν πάει. Το παιδί μπορεί να δυσκολεύεται να κάνει φίλους, να
δυσκολεύεται να αντιληφθεί το χιούμορ ή τη μεταφορική χρήση κάποιων λέξεων, να έχει ξεσπάσματα, και οι γονείς να μην έχουν στρέψει την προσοχή τους εκεί.

Πάντως η λέξη αυτισμός είναι φοβιστική.

Είναι. Γιατί αντιλαμβάνεσαι ότι το παιδί σου είναι διαφορετικό. Επειδή κάθε παιδί με αυτισμό είναι διαφορετικό, γι’ αυτό μιλάμε και για φάσμα, δεν ξέρεις και τι έκβαση θα έχει αυτό. Για να σ’ το εξηγήσω, εννοώ πως, όταν γνωρίσεις ένα παιδί με αυτισμό, γνώρισες απλά ΕΝΑ παιδί με αυτισμό. Το άλλο παιδάκι ακριβώς δίπλα θα είναι εντελώς διαφορετικό. Οπότε αυτό τρομάζει. Γιατί ο γονέας δεν ξέρει το μέλλον, δεν έχει μπροστά του μια εικόνα κάποιου, ποσοστά, κάτι. Όλοι οι γονείς, λίγο πολύ, ονειρευόμαστε πώς θα είναι τα παιδιά μας μεγαλώνοντας, όμως ένα παιδί με αυτισμό δεν μπορείς να το βάλεις σε πλαίσιο. Και κυρίως γιατί, με την πρώιμη παρέμβαση και τις θεραπείες, αργότερα, το παιδί αυτό μπορεί να ανθίσει. Αλλά θα πρέπει αφενός οι γονείς να είναι alert από την αρχή και αφετέρου να ξεκινήσουν την πρώιμη παρέμβαση αμέσως.

Σοφία, ο αυτισμός θεραπεύεται;

Όχι. Βελτιώνεται όμως. Βελτιώνονται οι δεξιότητες του ατόμου, αλλά ζεις και έχεις πάντα αυτισμό. Φυσικά, υπάρχουν περιπτώσεις ενηλίκων που έχουν αυτισμό και δεν το καταλαβαίνεις.

Ζούμε στο 2025 και ακόμα δεν μπορεί να εντοπιστεί ο αυτισμός προγεννητικά;

Όχι. Δεν έχει βρεθεί ακόμα ο τρόπος να διαγνωστεί σε προγεννητικό έλεγχο.

Διαβάζω τα νούμερα και με πιάνει το στομάχι μου. Σύμφωνα με την Autism Hellas, 1 στους 50 ανθρώπους έχει αυτισμό και συνολικά μιλάμε για 75 εκατομμύρια άτομα στον πλανήτη, σύμφωνα με τον ΠΟΥ. Διαβάζω για «επιδημία» αυτισμού σε μελέτες.

Αυτό που δεν γράφουν είναι ότι έχουμε πολύ περισσότερες διαγνώσεις. Δεν γεννιούνται ξαφνικά περισσότερα παιδιά με αυτισμό. Αυτό που συμβαίνει είναι ότι έχουμε πολύ περισσότερες διαγνώσεις παιδιών με αυτισμό. Κάτι που είναι εξαιρετικά σπουδαίο, καθώς, αν ο αυτισμός διαγνωστεί νωρίς, τότε το παιδί, με την κατάλληλη πλαισίωση, μπορεί να προχωρήσει κοινωνικά και ακαδημαϊκά με λιγότερες δυσκολίες.

Πες μου και κάτι που απασχολεί πολλές μητέρες που έχουν ένα παιδάκι στο φάσμα. Αν το πρώτο παιδί μιας οικογένειας έχει αυτισμό, θα έχει και το αδερφάκι του;

Όχι απαραίτητα. Όμως ο αυτισμός έχει γενετική βάση, οπότε οι πιθανότητες είναι αυξημένες σε σχέση με τον γενικό πληθυσμό.

Διαβάζω σε διάφορα άρθρα πως η συνεχής έκθεση των παιδιών μας σε οθόνες μπορεί να επηρεάσει τον αυτισμό. Τι σημαίνει αυτό;

Σίγουρα οι οθόνες δεν «γεννούν» τον αυτισμό. Αυτό που κάνουν οι οθόνες είναι ότι περιορίζουν την κοινωνική επαφή εντός της οικογένειας. Αυτό είναι πολύ πιθανό να οδηγήσει σε καθυστέρηση ομιλίας, αλλά όχι να προκαλέσει αυτισμό. Εκεί έρχεται η πρώιμη παρέμβαση. Δίνονται τα ερεθίσματα και το παιδί ανταποκρίνεται, καθώς πριν
ζούσε σε ένα «στερημένο από ερεθίσματα» περιβάλλον.

Ως μαμά ενός μικρού παιδιού, τι θα πρέπει να με προβληματίσει οπωσδήποτε στη συμπεριφορά του;

Οι γονείς θα πρέπει να κοιτούν τα εξής: το παιδάκι θα πρέπει να κοιτάζει στα μάτια τη μαμά και τον μπαμπά και να ανταποκρίνεται στο όνομά του. Μας προβληματίζει ένα
παιδί απομονωμένο, που προτιμά να είναι μόνο του (κάτι που συχνά οι γονείς το αγαπούν αρχικά, ως χαρακτηριστικό του «ήσυχου» παιδιού, όμως θα πρέπει να το αναφέρουν στον παιδίατρο), μας προβληματίζει αν ένα παιδάκι κάνει κάποιες κινήσεις με τα χεράκια του ή το σώμα του, τις λεγόμενες «στερεοτυπικές κινήσεις».

Είμαστε στο Λογοcare και έχεις μπροστά σου δύο γονείς που έχουν μόλις πάρει διάγνωση αυτισμού για το παιδάκι τους. Τι ακολουθεί;

Θα κάνουμε ό,τι είναι ανθρωπίνως δυνατό για να φροντίσουμε το παιδάκι τους. Ξεκινάμε με ένα ραντεβού, προκειμένου να λάβουμε αναλυτικά το ιστορικό του παιδιού, να συζητήσουμε με τους γονείς τα ηλικιακά ορόσημα (πότε περπάτησε, πότε μίλησε, αν μίλησε, αν κοιτάζει στα μάτια κ.ά.). Στη συνέχεια μελετάμε τη γραπτή διάγνωση και την αξιολόγηση του γιατρού, και μετά ζητάμε να δούμε το παιδί ‒ γιατί, πρακτικά, όταν βλέπεις το παιδί, σε βοηθά να καταλάβεις το δυναμικό του. Έχοντας συλλέξει όλα τα στοιχεία που χρειαζόμαστε, ενημερώνουμε εκτενώς τους γονείς και συζητάμε τη στοχοθεσία του θεραπευτικού προγράμματος.

Το οποίο πόσο θα διαρκέσει;

Εξαρτάται από το δυναμικό του παιδιού και τον χρόνο ανταπόκρισης, σίγουρα όμως ξεκινάει ένα ταξίδι.

Ένα αυτιστικό παιδί θα κάνει θεραπείες και ως ενήλικας;

Όχι απαραίτητα. Εξαρτάται από τις ανάγκες του κάθε ατόμου. Υπάρχουν άνθρωποι με αυτισμό που ζουν σε δομές, και υπάρχουν κι ενήλικες με αυτισμό που μπορούν αυτόνομα να εργάζονται, να έχουν φίλους και οικογένεια.

Ποια είναι η πιο δύσκολη ερώτηση που σου έχει κάνει ποτέ μία μαμά;

Αν το παιδάκι της θα μιλήσει. Δυστυχώς, δεν ξέρεις ποτέ αν θα μιλήσει. Πάντα πιστεύεις ότι θα το καταφέρεις, ποτέ δεν θέτεις ταβάνι στο παιδί. Κάνεις τα πάντα μέσα στη θεραπεία, αλλά απάντηση σε αυτή την ερώτηση δεν έχω. Υπήρχαν γονείς που μόλις τελείωνε κάθε συνεδρία, με ρωτούσαν «μίλησε;». Τους καταλαβαίνω, γιατί μπορεί να μην έχουν ακούσει ποτέ τη φωνή του παιδιού τους.

BOOM Note

Η συχνότητα του αυτισμού πριν από 20 χρόνια υπολογιζόταν σε 1 στα 10.000 άτομα. Σήμερα, στην Αμερική και τη Βόρεια Ευρώπη, η συχνότητα των διαταραχών αυτιστικού τύπου εκτιμάται ότι ανέρχεται σε 1 στα 110 με 150 παιδιά. Μάλιστα, πρόσφατη έρευνα που έγινε στις ΗΠΑ αλλάζει σημαντικά τα δεδομένα, καθώς κάνει λόγο για 1 στα 50 παιδιά.

Ζήτησα από τη Σοφία να με φέρει σε επαφή με μία μαμά αυτιστικού παιδιού. Και μου έκανε ένα δώρο. Με έφερε σε επαφή με την Ιωάννα. Τη μαμά του Άγγελου. Η κουβέντα μαζί της είναι ένα αληθινό χάδι στην καρδιά. Διαβάστε τη συνέντευξη ΕΔΩ.