Με αφορμή την Παγκόσμια ημέρα αυτισμού, απευθυνθήκαμε στη Σοφία Παπαφάνη και τη Δώρα Χαρατσάρη, δημιουργούς του Κέντρου Ειδικής Αγωγής λογοcare, για να μας λύσουν όλες τις απορίες σχετικά με το κεφάλαιο "αυτισμός" που απασχολεί όλους τους γονείς.
Ας ξεκινήσουμε με την πιο βασική ερώτηση. Τι είναι ο αυτισμός με λίγες λέξεις;
Ο αυτισμός είναι μια πολύπλοκη αναπτυξιακή διαταραχή που εμποδίζει τα άτομα στην κατανόηση αυτών που βλέπουν, ακούν και αισθάνονται. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα να αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην επικοινωνία, τις κοινωνικές σχέσεις και τη συμπεριφορά.
Ισχύει ότι όλοι είμαστε αυτιστικοί κατά μία έννοια;
Όλοι παρουσιάζουμε χαρακτηριστικά που εντάσσονται στον αυτισμό, χωρίς όμως να καθιστούν εμάς τους ίδιους ως άτομα με αυτισμό. Για παράδειγμα, αν κάποιος τοποθετεί τους μαρκαδόρους με το καπάκι προς τα πάνω, ή αν δυσκολεύεται να ξεκινήσει ένα διάλογο, είναι χαρακτηριστικά που ανήκουν στον αυτισμό. Αν είναι μόνο λίγα, τότε δεν τίθεται θέμα συζήτησης. Αν είναι πολλά, ας το ψάξουμε λιγάκι!!
Τα παιδιά γεννιούνται αυτιστικά ή είναι κάτι που προκύπτει στην πορεία της ζωής τους;
Η αιτία του αυτισμού παραμένει άγνωστη και υποστηρίζεται ότι δεν ανευρίσκεται πάντα ένα αίτιο αλλά είναι σύνολο αιτίων. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν θέματα νευρολογικά, που επηρεάζουν τμήματα του εγκεφάλου υπεύθυνα για το λόγο, την ομιλία και τις αισθήσεις. Γενετικοί παράγοντες μπορεί επίσης να εμπλέκονται, καθώς ενοχοποιούνται πάνω από 20 γονίδια για τον αυτισμό. Το οικογενειακό εισόδημα, ο τρόπος ζωής και το μορφωτικό επίπεδο δεν διαφοροποιούν την πιθανότητα της εμφάνισης του αυτισμού.
Πότε ανακαλύπτω τον αυτισμό στο παιδί μου; Ποια σημάδια δεν πρέπει να αγνοήσω;
Υπάρχουν κάποια στοιχεία ανησυχίας για αυτισμό κατά το πρώτο και δεύτερο έτος ζωής ενός παιδιού (σύμφωνα με τον Volkmar, 2005, Handbook of Autism 3rd ed) τα οποία ο γονέας δεν πρέπει να παρακάμψει. Αναλυτικά,
Πριν το 1ο έτος ζωής
- Δεν κοιτάζει στα μάτια
- Δε γυρίζει στο όνομά του
- Μένει μόνο του
- Δεν αντιδρά στην ένδειξη συναισθημάτων
- Μετά το 1ο έτος ζωής – πριν το 3ο έτος
- Δεν χρησιμοποιεί ομιλία για να επικοινωνήσει
- Δεν κατανοεί εντολές
- Δεν μιμείται
- Το παιχνίδι του είναι πολύ απλό
- Παρουσιάζει στερεοτυπίες
- Ποια είναι τα πιο συνηθισμένα σημάδια του αυτισμού;
- Συνήθως σε ένα παιδί, που εντάσσεται στο φάσμα του αυτισμού, εντοπίζουμε πιο εύκολα:
- ελλείμματα στην επικοινωνία του
- δυσκολία στην αλληλεπίδρασή του με άλλα άτομα (ενήλικες και παιδιά)
- καθυστέρηση ομιλίας ή ηχολαλία (επανάληψη λέξεων ή και ολόκληρων διαλόγων)
- απουσία / αποφυγή βλεμματικής επαφής
- μονότονο παιχνίδι, όχι λειτουργικό / συμβολικό
- στερεοτυπικές και επαναληπτικές κινήσεις π.χ. φτερούγισμα χεριών, κίνηση σώματος πάνω-κάτω
- ανάγκη για ρουτίνα
- επιμονή και εμμονή με αντικείμενα ή δραστηριότητες
Μπορείτε να μου τα κατηγοριοποιήσετε ανά ηλικία;
Σημάδια Αυτισμού στην προσχολική ηλικία:
- καθυστέρηση ομιλίας - το παιδί δεν μιλά καθόλου ή ο λόγος του είναι ελλιπής
- δεν ανταποκρίνεται σε ήχους
- δεν ανταποκρίνεται στο όνομά του
- δε δείχνει αντικείμενα ή ανθρώπους
- δεν προσέχει άλλους ανθρώπους γύρω του
- δεν παρατηρεί ή παίζει με άλλα παιδιά
- δεν έχει βλεμματική επαφή με άλλους ανθρώπους
- έχει δυσκολία να εκφράσει τα συναισθήματά του
- δεν αντιδρά στα συναισθήματα άλλων ανθρώπων
- δε ξεκινά δραστηριότητες ή παιχνίδια
- δεν έχει δημιουργικό παιχνίδι
- κουνά τα χέρια του ασυνήθιστα και επαναλαμβανόμενα
Σημάδια αυτισμού στη σχολική ηλικία:
Επικοινωνία:
- καθυστέρηση ομιλίας όταν ήταν πιο μικρά
- παράγουν ή παρήγαγαν ομιλία με διαφορετική/περίεργη προσωδία φωνής
- επαναλαμβάνουν λέξεις που ακούν αντί να ανταποκρίνονται σε αυτές
- αναφέρονται στον εαυτό τους σε β' ή γ' ενικό π.χ. ο Γιάννης (αντί για εγώ)
- χρησιμοποιούν περίεργες λέξεις
- παράγουν ομιλία μόνο όταν επιθυμούν κάτι π.χ. το αγαπημένο τους παιχνίδι
Κοινωνικές Δυσκολίες:
- δεν παίζουν με άλλα παιδιά
- προσπαθούν αδέξια να συναναστραφούν με άλλα παιδιά π.χ. επιθετικά
- τα υπόλοιπα παιδιά δυσκολεύονται να τα καταλάβουν
- παρουσιάζουν υπερδιέγερση συναισθημάτων όταν περιβάλλονται από πολύ κόσμο
- είναι ετοιμόλογοι π.χ. κάνουν εύκολα κριτική
- η σχέση τους με τους ενήλικες είναι είτε απούσα είτε έντονη
- χρειάζονται το δικό τους χώρο για να αποστασιοποιούνται
Προβλήματα Συμπεριφοράς:
- δυσκολεύονται να περιμένουν τη σειρά τους
- η συνεργασία με άλλα παιδιά είναι εξίσου δύσκολη
- δεν μπορούν να παίξουν παιχνίδια ρόλων
- δεν επιθυμούν πολύ μεγάλους χώρους π.χ. προαύλιο - περιφέρονται στις άκρες
- αντιδρούν αν αλλάξει η ρουτίνα και το πρόγραμμά τους
Άλλα:
- έχουν ασυνήθιστα χαρακτηριστικά π.χ. πολύ καλή μνήμη
- δεν τους αρέσει ο ήχος, η αίσθηση, η γεύση ορισμένων φαγητών
Μπορεί ένα παιδάκι να εμφανίσει αυτισμό σε μεγαλύτερη ηλικία;
Ο αυτισμός υπάρχει απλά σε ορισμένες περιπτώσεις γίνεται αντιληπτός σε μεγαλύτερη ηλικία. Αυτό είναι δυνατό να συμβεί περισσότερο στα κορίτσια και πάντα ανάλογα με τους τομείς που παρουσιάζει ένα παιδί δυσκολία. Αν ένα παιδί, για παράδειγμα, χαρακτηρίζεται ντροπαλό ή επιθετικό στο νήπιο, κατόπιν συζήτησης μπορεί να ανήκει στο φάσμα του αυτισμού, παρατηρώντας και άλλα στοιχεία πέραν της συναισθηματικής ωριμότητας. Τα σημάδια και οι δυσκολίες πιθανό να εντοπιστούν στο σχολικό πλαίσιο, όπου το παιδί πλέον καλείται να δείξει τις δεξιότητές του σε πληθώρα ερεθισμάτων.
Τι εννοούμε όταν λέμε "το φάσμα του αυτισμού";
Κάθε παιδί είναι μοναδικό και η προσέγγιση που χρειάζεται είναι εξίσου μοναδική. Όταν ένα παιδί εντάσσεται στο φάσμα του αυτισμού σημαίνει ότι εκδηλώνει κάποια συγκεκριμένα χαρακτηριστικά με διαφορετικές διαβαθμίσεις. Φανταστείτε ένα χάρακα όπου κάθε γραμμή υποδηλώνει έναν αριθμό. Επιμέρους υπάρχουν ενδιάμεσες μετρήσεις. Ο αυτισμός μπορεί να τοποθετηθεί οπουδήποτε και με σωστή παρέμβαση να φτάσει από το 1 στο 10 στην επικοινωνία, από το 3 στο 8 στην αλληλεπίδραση και ούτω καθεξής. Δε σημαίνει ότι κάθε παιδί ξεκινά από το 1, ή ότι κάθε παιδί μπορεί να φτάσει το 10. Υπάρχουν στάδια που κατακτώνται, στάδια που παραμένουν σταθερά και εκείνα που παρουσιάζουν ανοδική εξέλιξη. Το μόνο σίγουρο είναι ότι ένας γονέας δε θα δει στάδια σε πτώση, με σωστή παρέμβαση.
Υπάρχει ήπιος και όχι ήπιος αυτισμός;
Σύμφωνα με την ταξινόμηση DSM V (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders), ο αυτισμός χωρίζεται σε τρία επίπεδα: επίπεδο 1ο Ήπιο, επίπεδο 2ο Μέτριο, επίπεδο 3ο Σοβαρό. Κάθε επίπεδο αναφέρεται ότι απαιτεί υποστήριξη ήπια, σημαντική ή πολύ σημαντική.
Θεραπεύεται ο αυτισμός;
Ο αυτισμός βελτιώνεται με κατάλληλη θεραπευτική παρέμβαση. Δεν θεραπεύεται με την έννοια ότι εξαλείφεται. Συντροφεύει το παιδί σε όλη του τη ζωή, απλώς το παιδί μαθαίνει να δέχεται τα ερεθίσματα του περιβάλλοντος και να τα επεξεργάζεται σε βαθμό που να μην το επηρεάζουν.
Με ποιες ειδικότητες και μεθόδους;
Η πρώιμη παρέμβαση είναι αδιάψευστα η καλύτερη προσέγγιση που αφορά τον αυτισμό – όσο νωρίτερα ξεκινήσει ένα παιδί θεραπευτικό πρόγραμμα, τόσα πιο πολλά οφέλη θα έχει. Εξαιτίας της πολύπλοκης φύσης του αυτισμού καμία προσέγγιση δεν αναγνωρίζεται ως η μοναδική που θα βοηθήσει. Μεγάλη ποικιλία θεραπειών είναι χρήσιμες, όπως λογοθεραπεία, εργοθεραπεία, ειδική διαπαιδαγώγηση και θεραπεία συμπεριφοράς. Η εκάστοτε ειδικότητα εντάσσει στο θεραπευτικό πρόγραμμα πληθώρα μεθόδων όπως την αισθητηριακή ολοκλήρωση, την ανάλυση συμπεριφοράς, την εναλλακτική επικοινωνία, τη θεραπεία μέσω παιχνιδιού – μουσικής – χορού – θεάτρου κλπ.
Τι ακριβώς κάνετε στο λογοcare σχετικά με τον αυτισμό;
Σε αυτήν την ερώτηση, η πρώτη απάντηση που μας έρχεται στο μυαλό είναι: Αχ! Ο αυτισμός είναι μαγεία και για να βοηθήσεις ένα παιδί με αυτισμό πρέπει να μπεις στο δικό του κόσμο. Πρέπει να πέσεις στο πάτωμα, να κοιτάξεις μαζί του ό,τι κοιτάει, να κάνεις ό,τι κάνει, να το ακολουθήσεις σε κάθε του βήμα και να αναλύσεις τι έκανε και γιατί. Είναι μεγάλο το εύρος των πραγμάτων που οφείλει να κοιτάξει ένας θεραπευτής και πολλά από αυτά δε φαίνονται από τη σκοπιά ενός ενήλικα. Αν γίνεις και εσύ για λίγα λεπτά παιδί, και πετάξεις κάτι δυνατά στον τοίχο, πεις φωνούλες ακαταλαβίστικες, κοιτάξεις μια ρόδα που γυρίζει 100 φορές, αφεθείς στην κίνηση της κούνιας και γελάσεις δυνατά, ανακαλέσεις στο μυαλό σου κομμάτια του αγαπημένου σου τραγουδιού και αρχίσεις να το τραγουδάς δυνατά.. τότε, ίσως τότε, καταλάβεις ένα πολύ πολύ μικρό κομμάτι του αυτισμού. Και τότε.. έχεις βρει την αρχή του νήματος και το μόνο που σου απομένει είναι να το ξετυλίξεις. Μαζί με αυτό και όλες τις δεξιότητες της μικρής ψυχούλας που έχεις μπροστά σου.
Εμείς στο λογοcare θέτουμε στόχους υψηλούς και τους πετυχαίνουμε! Μόνο αν κοιτάξεις ψηλά, θα φτάσεις εκεί.