Καιρό τώρα, όλες μου οι φίλες μου μιλάνε για τη Μαρία. Για τη δύναμή της, την αγάπη της, το έργο της και κυρίως γι' αυτό που κατάφερε: να μετατρέψει το χάος, τη θλίψη και το σοκ σε δημιουργία. Τα μαντήλια που αγκαλιάζουν φέτος τα πασχαλινά αυγά της Lapin, τα έχει σχεδιάσει η ίδια και αυτό στάθηκε η αφορμή όχι μόνο να τη γνωρίσω, αλλά να δω τη ζωή αλλιώς. Και δεν υπερβάλλω. Αυτή τη συνέντευξη πρέπει να τη διαβάσετε!
Μαρία μου γλυκιά, μίλησέ μου για το atypaki!
Το atypaki είναι ένα brand αφιερωμένο στα άτομα με νοητική αναπηρία και στους φροντιστές τους. Ως μητέρα παιδιού με νοητική αναπηρία έχω έρθει σε άμεση επαφή με τα προβλήματα και τις ελλείψεις που παρουσιάζονται στον τομέα των υποδομών αλλά και των παροχών για τα ΑμεΑ. Τον τελευταίο χρόνο αισθάνομαι έντονα την ανάγκη να ασχοληθώ ενεργά με την βελτίωση των συνθηκών για τα παιδιά και την συνεπαγόμενη ανακούφιση του φορτίου των γονέων τους. Έτσι, αποφάσισα να δημιουργήσω μια σειρά από προϊόντα με σκοπό την ενίσχυση διαφόρων φορέων και δράσεων που σχετίζονται με τη νοητική αναπηρία, τα οποία θα φέρουν μηνύματα αισιοδοξίας και αποδοχής για τα πιο αυθεντικά τυπάκια της καρδιάς μας: τα atypakia!
Πες μου την ιστορία σου...
Ξεκίνησα να εργάζομαι στην οικογενειακή επιχείρηση -την Lapin House- αμέσως μετά το σχολείο ενώ παράλληλα σπούδαζα διοίκηση επιχειρήσεων. Όμως, σε αντίθεση με τον πατέρα και τα αδέλφια μου, το δικό μου επιχειρηματικό κύτταρο δεν ήταν ιδιαίτερα ισχυρό, ενώ μου άρεσε από μικρή να καταπιάνομαι με κάθε μορφή τέχνης. Έτσι σύντομα βρέθηκα να αναλαμβάνω τις βιτρίνες, τις γραφιστικές εφαρμογές και το δημιουργικό κομμάτι της συλλογής, τομείς στους οποίους δραστηριοποιούμαι πλέον για πάνω από 20 χρόνια. Αγαπώ παράφορα την δουλειά μου. Αποτελεί τη βασική μου δημιουργική διέξοδο και με έχει βοηθήσει να ξεπεράσω πολλές από τις δυσκολίες που αντιμετώπισα στην προσωπική μου ζωή. Η πιο καθοριστική δοκιμασία στη ζωή μου ήρθε με τη διάγνωση του δεύτερου γιου μου, του Μάρκου, με ένα σπάνιο σύνδρομο (το λεγόμενο mrt-66), που χαρακτηρίζεται από υποτονία, νοητική υστέρηση και αυτισμό. Έχω έναν μεγαλύτερο γιο τον Γρηγόρη. Στο ταξίδι αυτό της αναπηρίας, είμαι τυχερή που έχω δίπλα μου τον υπέροχο πατέρα τους, το άλλο μου μισό, τον Γιάννη μου.
Τελικά, είναι υπέροχο να είσαι atypaki! Τι λες;
Είναι υπέροχο να είσαι οποιουδήποτε είδους τυπάκι αρκεί να είσαι αυθεντικά ο εαυτός σου. Στα παιδιά με νοητική υστέρηση αυτό είναι αναπόφευκτο καθώς δεν μπορούν εκ φύσεως να φορέσουν κανένα κοινωνικό προσωπείο για να γίνουν αρεστά. Έτσι παραμένουν γνήσια στην ουσία αλλά και στη δυσκολία τους και σε «υποχρεώνουν» να τα γνωρίσεις, να τα δεχτείς και να τα αγαπήσεις ακριβώς όπως είναι. Διευρύνουν έτσι τα πιο αγνά στοιχεία της ανθρώπινης φύσης: την κατανόηση, την αποδοχή και την άνευ όρων αγάπη.
Πώς μια μαμά μέσα από τον πόνο βγαίνει πιο δυνατή;
Η διάγνωση της νοητικής αναπηρίας σε μια οικογένεια είναι σαν ένας μικρός θάνατος. Είναι ο θάνατος των προσδοκιών σε σχέση με την πορεία και το επίπεδο της εξέλιξης του παιδιού, είναι ο θάνατος της ομαλής ροής της καθημερινότητας, της παραδοσιακής σχέσης μεταξύ γονέα και παιδιού και συχνά ο θάνατος των προσωπικών φιλοδοξιών του γονέα… Είναι σίγουρα ένα σαφές ορόσημο: υπάρχει η ζωή πριν και η ζωή μετά. Για μένα η ζωή πριν ήταν γεμάτη δημιουργικά σεμινάρια, θεματικά παιδικά πάρτυ με χειροποίητες λεπτομέρειες και «instagram-able” οικογενειακές στιγμές! Έτσι, λοιπόν, όπως ακριβώς με το πένθος, η μητέρα περνάει από τα στάδια της άρνησης, του θυμού, της διαπραγμάτευσης και της κατάθλιψης, για να φτάσει κάποια στιγμή στην αποδοχή. Το ποσό γρήγορα ή αργά θα συμβεί αυτό έχει σε κάποιο βαθμό να κάνει με το επίπεδο της δυσκολίας της κατάστασης του παιδιού. Στη δικιά μας οικογένεια ήταν η υποτονία του Μάρκου σε συνδυασμό με το γεγονός του ότι είναι μη λεκτικός, που δημιούργησε την μεγαλύτερη δυσκολία. Ο υποτονικός σφιγκτήρας του στομάχου του του δημιουργούσε αλλεπάλληλες παλινδρομήσεις που οδηγούσαν σε οισοφαγίτιδα. Μην μπορώντας να επικοινωνήσει τον πόνο του αλλιώς, ο Μάρκος κατέληγε να ουρλιάζει ανεξέλεγκτα, να αυτοτραυματίζεται και να χτυπάει οποιονδήποτε τον πλησίαζε. Οι γιατροί μας προέτρεπαν να δώσουμε φάρμακα και δεν ξέρω ποια δύναμη με κράτησε να παρακάμψω αυτή την οδηγία. Τον καιρό αυτό των ατελείωτων ξενυχτιών που βλέπαμε το παιδί μας να υποφέρει χωρίς να μπορούμε να καταλάβουμε τι του προκαλούσε πόνο και τρέχαμε στα νοσοκομεία, τον θυμάμαι σαν εφιάλτη. Το στρες ήταν στα ύψη και σε συνδυασμό με την αϋπνία οδηγούσε σε εντάσεις μεταξύ του ζευγαριού και τελικός αποδέκτης συχνά, ήταν ο μικρός Γρηγόρης. Αισθανόμουν ανεπαρκής και άδικη όλη την ώρα. Θύμωνα με την ανικανότητά μου να βρω τη λύση, πάλευα με τις τύψεις μου απέναντι στον Γρηγόρη, πενθούσα τον χαμένο μου δημιουργικό χρόνο, σερνόμουν από την κούραση….και τότε χωρίς συγκεκριμένη αφορμή ήρθε για μένα η στιγμή της αποδοχής. Άρχισα να αποδέχομαι το χάος της νέας πραγματικότητας, άρχισα να παρατηρώ και να αφουγκράζομαι τον Μάρκο, να βλέπω «το παιδί» και όχι «το πρόβλημα». Αναθεώρησα αξίες και προτεραιότητες, έμαθα να συγχωρώ εμένα και τον σύντροφο μου για την «ανικανότητα» μας μπροστά στο απάνθρωπο…και τότε οι λύσεις άρχισαν να έρχονται, το ένστικτο να λειτουργεί και πάλι, κι έτσι εντοπίσαμε επιτέλους την πηγή του πόνου και ξεκίνησε η θεραπεία. Χωρίς πρόγραμμα, αγκαλιάζοντας το απροσδόκητο, δίνοντας σημασία στις στιγμές φτιάξαμε μια νέα καθημερινότητα που είναι από τότε αυτό που αποκαλούμε ζωή! Κι όταν κοίταξα μέσα μου είδα μια ψυχή πιο συμπονετική, πιο δυνατή και πιο σοφή.
Όλες μου οι φίλες μου μιλάνε για εσένα! Είσαι στ' αλήθεια έμπνευση! Ποια είναι η κινητήρια δύναμή σου;
Παρότι ήταν και είναι μια δύσκολη διαδρομή, δεν θεωρώ πως κάνω κάτι ξεχωριστό από τον οποιοδήποτε. Κάθε άνθρωπος έχει μέσα του ανεξερεύνητες δυνάμεις και τις εκδηλώνει όταν καλείται να αντιμετωπίσει τις προκλήσεις της ζωής του. Είναι αυτό που λένε «όταν μπεις στο χορό χορεύεις». Εγώ πάντα πίστευα στην ικανότητά μου να αποδέχομαι τις δύσκολες καταστάσεις, να τις αφομοιώνω και να (ξανά)βρίσκω τον εαυτό μου μέσα σε αυτές (έχω εξάλλου περάσει το διαζύγιο των γονιών μου καθώς και ένα δικό μου διαζύγιο). Ο Θεός, λοιπόν, δεν μου έφερε κάτι το οποίο δεν είχα το σθένος να αντιμετωπίσω. Άρα εδώ η απάντησή μου είναι απλά, πως η κινητήρια δύναμή μου δεν είναι διαφορετική από αυτή που οδηγεί τον καθένα προς την ολοκλήρωση: η ανάγκη για χαρά, για ισορροπία, για αυτοπραγμάτωση, η βασική ανάγκη της επιβίωσης και της εξέλιξης.
Πες μου τώρα για τη φετινή σου συνεργασία με τη Lapin!
Η Lapin ανέκαθεν βρισκόταν στο πλευρό παιδιών που έχουν ανάγκη, είτε μέσω των ετήσιων προγραμμάτων κοινωνικής ευθύνης (που στήριξαν οργανισμούς όπως το Χαμόγελο του Παιδιού, τον Ηλίανθο, το Ζάννειο και το Χατζηκυριάκειο Ίδρυμα), είτε ανεπίσημα, με τη δωρεά ρούχων και λοιπών υλικών σε σχολεία, κατασκηνώσεις και ιδρύματα. Όντας μέσα στους κόλπους μιας εταιρίας με τέτοιο κοινωνικό έργο, επιλέγω συχνά να εμπλέκομαι σε σχετικά projects. Έτσι και φέτος με πολύ μεγάλη χαρά, ενθουσιασμό και δημιουργική διάθεση, σχεδίασα, κάτω από την επωνυμία του atypaki, τα μαντήλια για τα πασχαλινά αυγά της Lapin, όλα τα έσοδα των οποίων θα διατεθούν στην Axion Hellas για την στήριξη των παιδιών με νοητικές, κινητικές ή μαθησιακές δυσκολίες που ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές της Ελλάδας.
Τι σου έχει διδάξει ο Μάρκος και τι ο Γρηγόρης;
Τόσο εγώ όσο και ο σύντροφός μου προερχόμαστε από οικογένειες που δίνουν μεγάλη αξία στο κατόρθωμα, στο τι κάνεις. Αξίζεις περισσότερο την αγάπη όταν μιλάς ευγενικά, όταν «είσαι καλός μαθητής», «δυνατός αθλητής», «ικανός καλλιτέχνης» κ.ο.κ. Έχοντας ένα πρώτο παιδί με απίστευτη ευφυΐα, τόσο νοητική όσο και συναισθηματική, τον Γρήγορη μας, είχαμε πέσει κι εμείς στην παγίδα να μπερδεύουμε την αγάπη με την περηφάνεια. Όταν άκουγα για τα κατορθώματα του μικρού Γρήγορη, δεν μπορούσα παρά να φουσκώνω μέσα μου από κάτι, το οποίο είμαι σίγουρη τώρα πια, βλέποντάς το από απόσταση, πως δεν ήταν αμιγώς αγάπη. Έκρυβε αναμφισβήτητα έντονα στοιχεία γονεϊκής ματαιοδοξίας. Ο Μάρκος με έχει διδάξει να αγαπώ κάποιον για αυτό το οποίο είναι και όχι για αυτό το οποίο κάνει. Κι αυτό έχει αλλάξει ριζικά όλες μου τις σχέσεις. Αναγνωρίζω πλέον μέσα μου διακριτά και ολοκάθαρα την αγάπη μου για τον σύντροφό μου, τα παιδιά μου, τους γονείς, τα αδέλφια μου, ανεξάρτητα από τις πράξεις τους! Ατόφια και αναλλοίωτη! Επιπλέον, ο Μάρκος με έχει διδάξει να απολαμβάνω τις στιγμές της ανθρώπινης επαφής (την αγκαλιά, το χάδι, το φιλί) πιο πολύ από τη λεκτική έκφραση της αγάπης. Με έχει μάθει να κοιτάζω τον κόσμο με φρέσκια ματιά. Προσπαθώντας να καταλάβω το γιατί εστιάζει το βλέμμα του σε συγκεκριμένα σημεία του περιβάλλοντός του και τι προκαλεί τον ενθουσιασμό του, έχω ανακαλύψει εκ νέου την ομορφιά και τη μαγεία των πραγμάτων. Ο Γρηγόρης από την άλλη πλευρά, με γειώνει και με διδάσκει την ισορροπία. Η φροντίδα ενός παιδιού ΑμεΑ απαιτεί τεράστια αυταπάρνηση και έχω δει γονείς, σε οικογένειες που δεν έχουν τον εξισορροπητικό παράγοντα ενός δεύτερου παιδιού, να χάνουν τον εαυτό τους μέσα στην συνθήκη της αναπηρίας. Ο Γρηγόρης μου θυμίζει πως πρέπει να βγαίνω από τον αποκλειστικό ρόλο του φροντιστή για να δώσω αγάπη και προσοχή στο άλλο μου παιδί, στον σύντροφό μου, σε εμένα…
Για ποιο πράγμα αισθάνεσαι πάντα ευγνώμων;
Αισθάνομαι ευγνώμων για παρά πολλά πράγματα. Αισθάνομαι ευγνώμων για τον σύντροφό μου, για τα παιδιά μου, για την υγεία όλων μας, για το ότι γεννήθηκα στην οικογένεια στην οποία γεννήθηκα, για τη μητέρα μου, για τον πατέρα μου, για τα αδέλφια μου, για τους φίλους μου, για τον τόπο στον οποίο ζω…Κι ενώ, όπως οι περισσότερες μητέρες παιδιών με νοητική αναπηρία, έχω περάσει κι εγώ από τη φάση του «γιατί σε εμένα», έχω βρει πλέον τόσα πεδία εσωτερικής εξερεύνησης και τέτοιο συναισθηματικό πλούτο στην επαφή μου με άλλους γονείς και φροντιστές ΑμεΑ που είμαι πια στο σημείο να θεωρώ τη συνθήκη του Μάρκου ευλογία.
Ποιο μήνυμα θες να στείλεις σε όλες τις μαμάδες που έχουν atypakia;
Θα τις παροτρύνω να αποδεχτούν την πραγματικότητα της νοητικής αναπηρίας και να βρουν τρόπους να χαλαρώσουν και να εκφραστούν μέσα σε αυτή. Αφεθείτε στο χάος και επιτρέψτε στον εαυτό σας να κάνει λάθη. Συγχωρέστε τον εαυτό σας και αντλείστε δύναμη από κάθε χαρούμενη στιγμή. Επίσης, θα τους πω να ακολουθούν το ένστικτό τους και να ακούν την καρδιά τους. Κάθε παιδί -atypaki ή μη- είναι ξεχωριστό και καμία οδηγία για την εξέλιξη και την ευημερία του δεν πρέπει να εφαρμόζεται τυφλά. Αφουγκραστείτε, αισθανθείτε κι μη διστάσετε να ξεκινήσετε από την αρχή ξανά και ξανά! Τέλος, θα τις προτρέψω να τολμήσουν να ζητήσουν βοήθεια -κι αυτό το λέει ένας άνθρωπος που ποτέ μέχρι σήμερα δεν παραδεχόταν καν ότι είχε ανάγκη τη βοήθεια τρίτου. Ζητήστε βοήθεια και θα δείτε πως υπάρχουν γύρω μας χιλιάδες ανοιχτές αγκαλιές, υπάρχει ακόμα καλοσύνη, ενσυναίσθηση και διάθεση για προσφορά. Δεν είναι ανάγκη να κάνετε αυτή την διαδρομή μόνοι σας, αφού σε κάθε στροφή του δρόμου μπορεί να υπάρχει ένας πρόθυμος συνοδοιπόρος!
Ακολουθήστε κι εσείς τώρα το @atypaki
